Ce dimanche, au challenge de l'étoile à Beuzec Cap Sizun, l'équipe " Smith Magenis " conduite par Erwan Pichanvant, Kévin Loxq, Tanguy Chalm, Pierre-Alain Perennou ou encore Alexis Tretout, a touché par leur geste spontané. Vainqueur du tournoi, ils ont remis en intégralité leur prix, soit 500 € à l'association Pas à pas avec Alexia! Cette générosité a été au coeur des participants à ce tournoi puisque les finalistes, l'ES Beuzec Cap Sizun a relayé en offrant leur prix 200 € à ce même destinataire. Deux gestes qui vont droit au coeur de Grégory, touché par cette maladie rare, sa famille et les proches de l'association.
" Chapeau bas à ces sportifs au grand cœur qui se sont donnés à fond pour soutenir le syndrome Smith Magenis! Je suis fière et heureuse d'avoir vu Grégory les yeux pétillants de joie autour de ces sportifs qui l'ont accueilli à bras ouverts dans leur belle équipe", précisait Virginie Sergent, mère de Grégory, atteint par le syndrome " Smith Magenis". Dans le Cap-Sizun, Virginie Sergent se bat pour faire connaître cette maladie, sensibiliser les professionnels de santé et le grand public et aider au financement de la recherche.
Au challenge de l'étoile de Beuzec, la journée aura vraiment été marquée par cet élan de solidarité et de générosité qui a embelli ce dimanche. Le syndrome " Smith Magenis" est une maladie rare due à une micro délétion sur le chromosome 17. Elle est caractérisée par un rythme inversé du sommeil, un retard mental et psychomoteur, des troubles du comportement avec beaucoup d'automutilation, des problèmes Orl fréquents, quelquefois des malformations cardiaques et aussi une dysmorphie faciale.
" Ce n'est pas la première fois que les footballeurs sont solidaires, il y a déjà eu des actions: panier garni lors d'un match du FC Penn ar bled, des jeunes du même club nous avaient aidés à distribuer des flyers. Sinon, nous avons été soutenus 2 ans de suite par le skipper Thierry Chabagny pour le prix de la solidarité AG2R la Mondiale. Pour en revenir au challenge, nous avons été très touches par l'implication et la générosité des 2 équipes! Ils semblaient heureux de venir en aide et allaient voir Grégory qui était très fier. Ils lui ont donné leurs coupes et mis des étoiles dans ses yeux", souligne Virginie Sergent.
L'actualité de l'association est une formation de 4 jours, organisée pour les familles sur les troubles sensoriels et comportementaux. Le 20 juillet, un troc et puces et fête bretonne a Névez se tiendra et fin juillet, avec la présidente à la conférence internationale sur le syndrome à Saint-Louis aux Etats-Unis. Une formation neurofeedback pour une famille membre est également entièrement financée par l'association.
